ماہرین صحت، مینیجرز اور مخیر حضرات نے لوگوں سے شادی سے پہلے اور حمل کے دوران جلد اسکریننگ کرنے پر زور دیا تاکہ آنے والی نسلوں کو اسپائنل مسکولر ایٹروفی (SMA) سے بچایا جا سکے جو عمر بھر کی معذوری کا باعث بنتی ہے۔
ماہرین پاکستان میں اس مرض کے مہنگے علاج کو ہر ایک کے لیے دستیاب کرنے اور احتیاطی تدابیر اختیار کرکے اس کے خاتمے کے طریقے تلاش کرنے کے لیے منعقدہ ایک اجتماع سے خطاب کر رہے تھے۔ جس کا اہتمام "لاعلاج امرض کا علاج" کے موضوع پر کا اسٹرائیو ٹرسٹ نے کیا تھا
ماہرین صحت، مینیجرز اور مخیر حضرات نے لوگوں سے شادی سے پہلے اور حمل کے دوران جلد اسکریننگ کرنے پر زور دیا تاکہ آنے والی نسلوں کو اسپائنل مسکولر ایٹروفی (SMA) سے بچایا جا سکے جو عمر بھر کی معذوری کا باعث بنتی ہے۔
اسلام آباد (عمرانہ کومل)
ماہرین پاکستان میں اس مرض کے مہنگے علاج کو ہر ایک کے لیے دستیاب کرنے اور احتیاطی تدابیر اختیار کرکے اس کے خاتمے کے طریقے تلاش کرنے کے لیے منعقدہ ایک اجتماع سے خطاب کر رہے تھے۔
پروگرام “لاعلاج امرض کا علاج” کا اہتمام اسٹرائیو ٹرسٹ نے کیا تھا، جو کہ معذور افراد (PWDs) کے معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے کام کرنے والی ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے۔
آغا خان یونیورسٹی میں جینیٹکس کے ماہر اور ایسوسی ایٹ پروفیسر ڈاکٹر سلمان کرمانی نے کہا کہ ہم کتنی ہی کوشش کریں سب کو علاج فراہم کرنا مشکل ہوگا۔ انہوں نے زور دے کر کہا کہ بہترین حل یہ ہے کہ جلد اسکریننگ کرکے آنے والی نسلوں کو اس بیماری سے بچایا جائے۔ انہوں نے کہا کہ مغرب میں اس کا تناسب 10,000 بچوں میں ایک ہے لیکن یہاں کزن میرج کی وجہ سے یہ 6000 میں سے ایک ہو سکتا ہے۔
انہوں نے ان جوڑوں کو مشورہ دیا جن کے پاس پہلے سے ہی SMA کا بچہ ہے وہ حمل کے 11 سے 12 ہفتوں کے درمیان جینیاتی اسکریننگ کرائیں اور اگر ٹیسٹ مثبت آئے تو اسے ختم کر دیں۔ انہوں نے کہا کہ ایک حکم نامہ موجود ہے جو لاعلاج بیماریوں کی صورت میں 24 ہفتوں کے اندر حمل ختم کرنے کی اجازت دیتا ہے۔
ماہر صحت ڈاکٹر حسن عروج نے بھی کہا کہ یہ بیماری موروثی ہو سکتی ہے اس لیے شادی سے پہلے اس کی اسکریننگ کی جا سکتی ہے۔ انہوں نے کہا کہ مریضوں کو صرف مہنگے علاج کی وجہ سے تکلیف نہیں ہونی چاہئے جس کے لئے لاکھوں ڈالر کی ضرورت ہے۔ انہوں نے کہا کہ دیگر بیماریوں کی طرح حکومت بھی اپنا کردار ادا کر سکتی ہے اور مریضوں کے علاج میں مدد کر سکتی ہے۔
یہ ایک نایاب بیماری ہے اور حکومت اس میں مبتلا بہت کم لوگوں کی مدد کر سکتی ہے۔ انہوں نے تجویز دی کہ اس بیماری پر کام کرنے والے معزز لوگوں کی ایک کمیٹی بنائی جائے جو وزارت صحت کے حکام سے ملاقات کرے تاکہ علاج کے لیے فنڈز مختص کرنے کے لیے منصوبہ بندی کمیشن کو تجویز پیش کی جا سکے۔
ہیلتھ سروسز اکیڈمی کے وائس چانسلر پروفیسر ڈاکٹر شہزاد علی خان نے افسوس کا اظہار کیا کہ پاکستان میں قبل از پیدائش اسکریننگ کا کلچر نہیں ہے۔ انہوں نے کہا کہ ممالک نے ابتدائی اسکریننگ کے ذریعے تھیلیسیمیا کا خاتمہ کر دیا ہے لیکن پاکستان میں تھیلیسیمیا کے کیسز اب بھی پائے جاتے ہیں۔ انہوں نے کہا کہ SMA کو بھی SMA کے کیریئرز میں قبل از پیدائش کی اسکریننگ کے ذریعے ہی ختم کیا جا سکتا ہے۔
صحت سہولت پروگرام کے سی ای او محمد ارشد نے بھی زور دے کر کہا کہ اس کا حل علاج میں نہیں روک تھام میں ہے۔ انہوں نے اس بات پر زور دیا کہ جوڑے شادی سے پہلے اور حمل کے دوران اپنا ٹیسٹ کرائیں تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ وہ صحت مند بچے کو جنم دیتے ہیں۔
شرکاء کو ایس ایم اے کے بارے میں آگاہ کیا گیا – ایک جینیاتی حالت جس کی وجہ سے پورے جسم کے پٹھے ٹوٹ جاتے ہیں۔ ایسا اس وقت ہوتا ہے جب جسم “بقا موٹر نیورون” نامی ضروری پروٹین پیدا نہیں کر سکتا، جو کہ موٹر نیورون کہلانے والے مخصوص اعصاب کو مناسب طریقے سے کام کرنے کے لیے درکار ہوتا ہے۔
یہ بچے کی کھانے، سانس لینے، رینگنے، چلنے، اٹھنے بیٹھنے اور سر کی حرکت کو کنٹرول کرنے کی صلاحیت کو متاثر کر سکتا ہے۔ شدید SMA سانس لینے اور نگلنے کے لیے استعمال ہونے والے عضلات کو نقصان پہنچا سکتا ہے جس سے بچے کی موت واقع ہو سکتی ہے۔ SMA کا کوئی علاج نہیں ہے، لیکن جاری علاج SMA والے بچوں کو بہتر زندگی گزارنے میں مدد کر سکتا ہے۔
پاکستان میں ایک نیا علاج متعارف کرایا گیا ہے تاہم اس دوا کی قیمت بہت سے مریضوں کے لیے ناقابل رسائی ہے۔ دوا کی سالانہ قیمت 20 لاکھ سے 70 لاکھ روپے کے درمیان ہے کمپنی کی طرف سے 80 فیصد ڈسکاؤنٹ کے بعد بھی یہ اعلیٰ متوسط آمدنی والے خاندانوں کی پہنچ سے باہر ہے۔
ٹرسٹ کے بانی اور چیئر مین محمد یاسر خان جو خود بھی اس مرض میں مبتلا ہیں نے کہا کہ سٹرائیو ٹرسٹ ممکنہ عطیہ دہندگان کو مریضوں سے جوڑ کر مریضوں کو ادویات کی فراہمی کے لیے بھرپور کوشش کر رہا ہے۔ انہوں نے کہا کہ کئی بچے بیماری کی دوا کے انتظار میں مر گئے۔ چونکہ دوا بہت مہنگی ہے اور بھاری رعایت کے باوجود صرف 9 بچوں کو دوا فراہم کرنے کے لیے ٹرسٹ کی جانب سے تعاون کیا جا رہا ہے۔
والدین کو وانڈر کرافٹ کے بارے میں بھی آگاہ کیا گیا، ایک فرانسیسی کمپنی جس نے جدید ترین واکنگ روبوٹکس کا آغاز کیا ہے۔ ویڈیو لنک کے ذریعے پیرس سے کمپنی کے نمائندوں نے مریضوں کی بحالی کے لیے جدید ترین exoskeleton دکھائے۔ انہوں نے امید ظاہر کی کہ ایک دن ایسے جدید روبوٹ کنکال مریضوں کے ذاتی اور گھریلو استعمال کے لیے مستقبل میں دستیاب ہوں گے۔
وانڈر کرافٹ کے جسدیو سنگھ نے کہا کہ فی الحال کمپنی کا ایشیا میں کوئی دفتر نہیں ہے لیکن مستقبل میں وہ اسے کھولنے کا ارادہ کریں گے۔
